Ismerje meg a Williams-szindróma tüneteit és kezelését
Melyik szülő szíve nem szakad meg, ha gyermekénél ritka betegséget diagnosztizálnak. Dede Sunandar humorista is hasonlóan érzett, amikor megtudta, hogy második gyermekénél, Ladzan Syafiq Sunandarnál Williams-szindrómát diagnosztizáltak. A Williams-szindróma egy ritka genetikai rendellenesség, amelyet sokféle tünet jellemez. A Williams-szindrómás gyermekek szív-, vérkeringési, vese- vagy egyéb szervi problémái lehetnek. A Williams-szindrómás gyermekeknek tanulási nehézségei is lehetnek. Megfelelő gondozás mellett azonban ezek a gyerekek egészséges életet élhetnek, mint a normális emberek, és jól teljesítenek az iskolában.
Mik a Williams-szindróma tünetei?
Dede Suhendar fiánál először 3 hónapos korában diagnosztizálták ezt a ritka betegséget. Abban az időben a Williams-szindróma látható tünete a szívszivárgás volt a szívet és a tüdőt összekötő csatorna szűkülete miatt. A Williams-szindróma valójában különféle tünetekkel jár, amelyek fizikailag is láthatók a gyermek növekedésére és fejlődésére. Fizikailag a Williams-szindróma tüneteit a következők jellemzik:- Széles homlok
- Kicsi és felfelé fordított orr
- Tátott száj telt ajkakkal
- Kis álla
- A szemek duzzadtnak tűnnek
- Gyenge izmok vagy ízületek, de merev ízületek alakulhatnak ki, ahogy a gyermek öregszik
- Teste rövidebb, mint a többi családtag
- Fogászati problémák, mint például a kicsire és távolra nőtt fogak, vagy a sérült fogak, amelyek egyáltalán nem nőnek
- Történik beszéd késés, mégpedig a késleltetett beszéd. A gyermek első szavai csak 3 éves korukban jönnek ki
- Lassú növekedés és fejlődés, például későn séta
- Nehézség a finom motoros készségek fejlesztésében
- Nehézségek az agyi koordinációt igénylő dolgok elvégzésében, mint például a kirakós darabok rajzolása vagy összeállítása
- Szívvel vagy erekkel kapcsolatos problémák, az enyhétől a súlyosig, műtétet igényelnek
- Alacsony születési súly és nem boldogul
- Szoptatási problémák, beleértve a kólikát és a refluxot
- Pajzsmirigy alulműködése van
- Nagyobb a cukorbetegség kialakulásának kockázata
- Zavaros látás
- A vér kalciumszintje nagyon magas gyermekkorban
- Érzékeny hallás
Hogyan kezelik a Williams-szindrómát?
Amint Dede elmondta, fiának rutinszerűen járóbeteg-kezelésen kell részt vennie a Williams-szindróma kezelésének egyik lépéseként, amelyben szenved. Ezenkívül a babának fel kellett mennie a műtőasztalra, hogy meggyógyítsa a szíve és a tüdeje közötti csatorna szűkületét. A műtét valóban egy Williams-szindróma kezelési lépése, amelyet meg kell tenni, különösen akkor, ha a szenvedő vérerei szűkültek. Ezt követően köteles megtenni kivizsgálás rendszeresen az egészségügyi szövődmények elkerülése érdekében. Az orvosi intézkedéseken kívül a Williams-szindrómás gyermekeknek különféle terápiákon is részt kell venniük, amelyek támogatják növekedésüket és fejlődésüket. Hangsúlyozni kell, hogy a Williams-szindrómás gyermekek terápiája eltérő lesz, attól függően, hogy milyen tüneteket mutatnak. A Williams-szindróma néhány kezelése, amelyet gyermekek is végezhetnek, beleértve:- Alacsony kalcium- és D-vitamin-tartalmú étrend a magas kalciumszint csökkentése érdekében a gyermek vérében
- Beszédterápia
- Fizikoterápia
- Ha szükséges, vegyen be gyógyszert a vérnyomás csökkentésére
